Delicate: Daisy Ogston, pictured with her mother Kerry at home in
Norwich, was born with half her skull missing and could die if she
bursts into tears
Umumnya
setiap orang terlahir dengan bentuk tulang tengkorak yang utuh. Tapi
tidak bagi bocah ini, ia memiliki tulang tengkorak setengah yang
membuatnya bisa meninggal jika ia menangis.
Daisy Ogston (2
tahun) terlahir dengan bawaan langka yang mempengaruhi kulit kepala dan
tulang tengkorak saat lahir. Ia termasuk salah satu dari 130 orang di
seluruh dunia yang memiliki Adams-Oliver syndrome, yaitu gangguan bawaan
langka yang mempengaruhi kulit kepala dan tengkorak.
Diketahui
sekitar 7 cm dan 6 cm bagian dari tengkoraknya hilang, sehingga
satu-satunya hal yang melindungi otak Daisy adalah cairan di sekitarnya
dan lapisan kulit yang tipis.
Dokter pun memperingatkan
orangtua Daisy yaitu Kerry Ogston (32 tahun) dan MarkJenner (34 tahun)
untuk mencegah Daisy marah karena jika ia menangis bisa meningkatkan
tekanan otak sementara dia memiliki perlindungan yang sangat sedikit.
Saat
ia menangis dengan kuat maka cairan di otak akan mengalir ke dalam
tengkorak yang terbuka dan memicu terjadinya infeksi. Terakhir kali
Daisy menangis saat masih bayi dan ia harus menghabiskan waktu 3 bulan
di Great Ormond Street Hospital, London untuk mendapatkan perawatan
khusus.
"Kami harus menemukan cara untuk menenangkannya
sebelum ia mulai menangis. Kami harus mengawasinya sepanjang waktu,
meski kondisinya sangat jarang tapi kami bertekad membuat kehidupan yang
'normal' untuk Daisy," ujar Kerry, seperti dikutip dari Dailymail, Sabtu (2/6/2012).
Kerr
menuturkan kondisi ini memang membuatnya tidak aman untuk bermain
dengan anak lain karena berisiko jatuh atau membuatnya sedih, karena itu
ia selalu memakai helm untuk melindungi kepalanya dari benjolan.
Namun
helm ini tidak bisa dipakai terlalu lama karena membuatnya berkeringat
dan kulit kepala bagian atas masih sangat rapuh sehingga rentan
terkelupas.
Dokter pun mengungkapkan hanya berharap pada
operasi untuk membuatnya bisa memiliki kehidupan yang normal. Tapi Daisy
harus menunggu hingga usia 13 tahun sampai tengkoraknya cukup kuat
untuk menerima operasi dari ahli bedah.
Daisy lahir di Norfolk
University Hospital pada 2010 dengan adanya lubang di kepala, tangan
dan kaki mengalami cacat serta cacat pada jantung meski kehamilan yang
dialami sang ibu benar-benar normal.
Sindrom Adam Oliver yang
dimiliki oleh Daisy seringkali bisa terlihat sejak bayi masih ada di
dalam rahim, tapi pada kasus Daisy tidak terdiagnosis sampai hari
kelahirannya.
Selain menangis, benturan kecil atau benjolan
bisa menimbulkan pendarahan yang besar di otaknya yang menyebabkan
kematian atau terjadinya kerusakan otak parah sehingga menimbulkan
kecacatan.
"Kami akan memiliki ruangan yang empuk dan
memberinya kemerdekaan untuk membantu perkembangan serta kesehatannya
yang akan membuatnya bahagia," ujar Kerr.
Scan:
A photo and X-ray of Daisy's skull shortly after she was born at
Norfolk University Hospital in 2010. Both show the 15cm by 15cm hole in
her head
Daisy
is one of just 130 people around the world to suffer from Adams-Oliver
Syndrome, a rare congenital disorder affecting the scalp and cranium.
She regularly wears a helmet to protect her head
Doctors, baffled by the rare condition, believe Daisy's only hope
of a normal life is pioneering surgery, previously performed only a hand
full of times. Unfortunately, she will have to wait until she is 13
before the procedure can be carried out